あいしてる。～Time heals all sorrows～

書くべきか悩んだんだけど

やっぱり書こう。逃げてるわけには行かない。

今朝、ニュースを見て凍りつきました。
4歳の男の子と、生後10ヶ月の女の子を持つお母さんが
お子さんのアトピー性皮膚炎を苦に
ご家族（お父様も）で自殺をはかったと。。。

テレビで、ご近所の方のお話が出てたけど
上のお兄ちゃんが軽いアトピーで、下のお嬢ちゃんが結構
酷いアトピーだったとか・・・・

夜痒がって親子共々眠れない日々が続いていたそうで
ちょっぴりノイローゼ気味だったのでは・・・・というお話でした。

そのニュースを受けて、あとぴっこママさんの会の方がインタビューを
受けておりましたが、アトピーママの辛さは、アトピーママにしか
分からないかも知れません・・・・と、淡々と話しておられたのが
印象的でした。

同時に、やはりお子さんのアトピーを苦に、実際に自殺したいと
思ったことがある・・・というお母さんもいらっしゃって
なんとも胸の痛い思いで、テレビの画面に釘付けになっておりました。

実際に、お子さんのアトピー性皮膚炎が原因で
お母さんが自殺した・・・・というケースは報告されているだけで
5件あるそうです。
それでも氷山の一角らしい・・・・

もっともっと、病院サイドからも「あとぴっこママさんサークル」の
情報を提供してくれると嬉しいなって思う。

アトピーの子は年々増加傾向にあるらしいけど
実際に私自身の周りに、ちびなりと同じタイプのアトピーっ子は
いなかったです。（アレルギーを持ってる子は多いですが）

もう少し、近くに同じ悩みを持つアトピーママさんがいらっしゃったら
アトピー育児の負担も（精神的な意味で）減ったかなーって
思ったことも・・・・正直一度ではないです。。。

ネットでアトピーサークルを探してみても、実際にご近所で・・・・となると
なかなか思うように行かないケースが多い・・・というのが現実で。

今朝のニュースに対してのコメントはできませんが
もっともっと、病院側のケアも変わって欲しいと思う。
お子さんのアトピーと同時に、ケアするご家族の方の
精神的なフォローもしてくれる病院が増えてきてくれると嬉しい。

亡くなられた方々のご冥福を、心よりお祈りいたします。

いやいやいや・・・

ちびの風邪は快方に向かってます。ぜんぜん食べるし元気だし。
でも泣くと、まだ喉がゼーゼーしちゃうのと、咳が・・・。
長くかかりそう。気管支炎って怖いね。

今現在、お熱はないので普通にお風呂に入れておりますが
今回の気管支炎で発熱した時。
お風呂は遠慮しておきました。

去年とかね、あとぴピークの時は、1日お風呂に入れられなかっただけでも
どうなるか想像が付いていたので、なるべくなるべく
ちょっとくらいの風邪ならお風呂に入れてました。
（病院からも、あとぴっこはその様に指導されることが多いようです）

しかしさすがに突発性発疹の時は・・・・お風呂に入れるわけにも
いかず＞39度超える大熱・・・・・

やっぱり大変でした。あっという間に悪化しちゃって
毎朝毎晩、あと気付いた時に何回も消毒作用のあるお湯（ひばの湯）で
清拭してあげたんだけど、ぜんぜん追いつかず・・・・

だけど今年はお風呂入れなくっても、確かに赤くなったり
いつもよりカサカサが酷くなったりはしますが
一部分だけなので、なんとなく私も気楽な感じでいる事が
できました。

お肌の抵抗力が強まったのかな。
もっともっと、強くなれ～。

封印？

去年とかのデジタルビデオで撮影したちびの映像、
最近になってようやくCDにまとめ始めてるんだけど
昨日から今日にかけて、結構忙しく
あれこれ見てました。

ちびのあとぴがひどい時のものとかが出てきて
ちょっとびっくり。
あれ、こんなに凄かったんだ・・・・みたいな。

その当時は、ビデオやカメラで撮ること自体せつなくて
ほとんど撮影してるのは旦那。
必然的に、ちびのとなりに私が映ってるんだけど

あまりの痩せ方にギョ！

すごい痩せてる・・・・いや、痩せてた。（過去形）
顔は尖ってるし、腹が出てない・・・・・
知人曰く、「アトピーノイローゼ」だって。失礼な。
いや、でも一理あるかな。

体重ね、今と8キロくらい違うんです。
やっぱり結構落ち込んだりしてたからかな。

ビデオの中のちびも、こりゃ凄い・・・・
常にかゆかゆしてるもんね。
胸とか真っ赤だし。湿疹だらけ。

本当によくここまできれいになってくれたと思う。

こないだ、ちびの酷い時を知ってる人から
「いやー、ちびちゃんきれいになったね。
お母さん、頑張ったね」って褒められちゃいました。

うれしかったな(^^)

あ、でも一番頑張ったのはちびなんだよね。

生もの食べすぎ・・・・

あとぴ・・・・・あまり生ものは食べさせない方がよいと
みんなは言う。アトピーの本にも、アトピー育児書にも
そう書いてます・・・・。

んが。食べさせてます。
まついなつきさん風アトピー乗り越え術。

「少しでも、食べられるものを増やしていく」

↑思えば、この信念（？）に突き動かされ
あとぴ育児をして参りました。

だから、「ちびなりちゃんはアトピーだから、まだ○○は食べさせないで」という
方針の病院には、絶対に通院しない事にしてます。

実際に、婦長さんにそう言われた事をきっかけに
治療を受けに行くことは止めちゃった病院があります。

それがよかったのかどうかは、未だに分かりませんが
現在のちびなり。

イクラも、まぐろ刺身も、サーモンの刺身も大好物で
もっさもっさ食べてますが、お肌はきれいな状態をキープしてます。

慎重になっていた青魚「サンマ」のお刺身も食べました。

ちびも食べる事が楽しそう。

やっぱり「除去食」しなくてよかった・・・・・・と
思っている今日この頃。

アトピー回帰録

ちょっこり水族館へ行ってきました(^^)

お友達親子と一緒。ちびってば水槽に興味を持ったのは
本当に一瞬で、ほとんど、お友達のお子ちゃまSちゃんと
走り回ってました。

Sちゃんの影響？かな？
家に帰ってきてから、妙にしっかりした言葉でおしゃべりしてました。
（今はもう寝ちゃってますが）

「バス、降りた、ね」とか。
「お風呂、・・・・っちい（気持ちいいの意）ねぇ」とか。

影響、受けやすい！

私も水槽を見れたのは、本当にわずかな時間でしたが
海もきれいだったし、何よりも
ちびが常時笑顔だったのでよかった。

育児が今楽しいという話を、お友達ともしていたんだけど
（お互い行き詰った時期もあったので、相談とかしてた）
「ライスさん、変わったねー」と言われたなぁ。

振り返ると、育児を辛いと感じた事って・・・・・
微々たるちょっと（変な日本語）しかなかった気がする。

辛いのは、「アトピー」。
それだけ・・・・だったなぁ。

育児云々よりも、痒いって泣かれて、痒いって体中
引っ掻き傷だらけになるまで掻かれちゃって、
お風呂のお湯がしみるって泣かれて、
夜中、何度も何度も体を掻き毟りながら泣いて起きちゃって・・・・・

お洋服は、あとぴのジュクジュクとか
傷口の血液とかで色が付いて汚れちゃうし・・・・
ひどい所は、広い範囲で
火傷みたいに皮が破れちゃって。

（ここまで、サイト上であの頃のアトピーについて
語るのは今日が初めてです(^^)）

どんなにどんなに強いステロイド付けても、いつまでたっても
良くならない・・・・・・・・

頭皮にも結構な湿疹が広がっちゃったんだけど
そのせいで髪の毛はむしってむしって、みるみる坊主になっちゃうし^_^;

ああ、書いてると、本当に結構凄かったかな・・・・

そんな時の落ち込んでた私を、彼女は見てるから、今の
「育児、大変な時もあるけど楽しすぎる～！！！」って言ってる私を
「変わった」って思うのかな。

今、本当にツルツルになったお肌を見て・・・・
坊主だった頃が嘘みたいに、肩以上に伸びたクリクリの巻き毛を見て・・・・
どんなにどんなにワガママ言われても（そりゃ、怒る時もありますが）

アトピーが落ち着いた今、まあ育児ってこーゆーもんでしょ？と
逆に落ち着いたのは事実です(^^)
結果オーライ？？

だから、振り返ると育児自体を大変だと思った事って
やっぱり皆無？！

新たなる・・・・

ちびのアトピが落ち着いてきたところで、我が家に新たな問題勃発。

実は、私も旦那も、あんまり肌の強い方じゃないんだけど
ここんとこ、旦那の肌の調子がすこぶる悪い状態が続いている^_^;

腕や足に、かゆかゆの湿疹が出てるのだな。。。

旦那の場合、仕事もハードで、どうしても睡眠不足になりがち。
ストレスやその辺りの原因もあるのかな。
接待続きで、食事のバランスが崩れちゃう事も多いし
お酒も飲むしね。（彼の場合、接待じゃなくても飲むぞ）

そんなこんなで、数ヶ月病院へ通ってまして
ステロイドのお世話になってたのですが
「ステ付ければ治るだろう」と思っていた私の期待を
みごとに裏切ってくれました。

・・・・・・・・・・・・・・・・治らん。

血液検査の結果、特にアレルギー反応は出ていないので
原因不明の大人のアトピーみたいな感じなのかな。
とりあえず、ステはしばらく続け
かゆみを抑える内服も続ける治療方針でいくことに。

原因不明というからには、家族としても病院任せにしっぱなしでは
いられないので、思い切りサポートしていこうと心に誓ったのでした。

そんな訳で、新たなるあとぴ奮闘が始まります。
今回は手ごわい、大人のあとぴ。
新しいコーナーができるかも・・・・・・・・

近所のクリーニング屋のおばさんと

ちびなりと一緒にクリーニングのお店へ。
おばさんが、ちびなりに「相変わらず元気ね。ぜんぜん風邪ひかないのね」
なんて話しかけてくれ（本当に風邪ひかない＞あ、こないだ一年ぶりに
ひいたけど）

「丈夫で良かったね」と言ってくれる。
で、その後「アトピーとかだと大変らしいわよ」と・・・・・

いや、いや、おばさん、うちのがアトピーなんだわ、と話しても
なかなか信じてくれない。

正直・・・・・・素直に嬉しいです(^^)

目標として、2歳までには症状が緩解しますように・・・・と
祈りつつココまで来たけど
今現在のあとぴ症状ならば、笑顔で乗り切れる。

長かったなぁ・・・・・・・・・
本当に良かった。。。

おおおおお！！

本日、ちびの皮膚科の日でした。
1週間～2週間周期で通っていた時期はとっくに過ぎ、
ココのところ、ずっと4週間周期で通ってました。

使用している、ステロイド・ワセリン混合剤や、ワセリン単独は
1日2回というペースこそ変わりませんでしたが、1回につき使用する量が
症状の落ち着きとともに減ってきていたので2ヶ月半以上持つんダス。
（以前は、1ヶ月弱ほどで使い切っていた）

飲み薬のみ（最初の頃は、強めの薬も5日おきに服用していたんですが
今は弱い抗アレルギー兼痒み止めの薬のみ）、28日投与していただいてるんで
飲み薬が切れる頃に通院している感じです。

・・・・・・・・・・・で、最近は特に、ステ・ワセ混合を1日1回
OR　2日1回塗るか塗らないか・・・
というペースでも大丈夫になって来たので、すごく外用薬が減るのが
遅くなってきたのですな。

手首や足首には、まだちょっとカサカサカユカユの赤い湿疹が
うっすらと出ることがあるんだけど、あれだけ酷かった
お腹や背中は、顔と同様ツンツルリンになりました。
肩のあたりをちょっと痒がるかなぁ、という程度。

病院の先生も「きれいになったね」と驚いてました。
（といっても、診察時間、常に5分弱なので、実際に経過を
覚えてもらっているのかは「？」です・・・・^_^;）

肩の話をしたら、「あせもと一緒になって痒いのかもよ」という事で
な、な、なんと、あせも用のローションが出ました！！！！！！

↑コレで、なぜ興奮してるかというと、ステロイドの使用を（とりあえず肩に
関しては）見合わせてみては・・・・という事になったからなのです☆

あせもローション（アトピ子ママならご存知の、亜鉛化軟膏配合のローション）で
様子を見て、症状の酷いところだけステ使用、との事。
今までは「絶対にステ必要」って指導だったので、すごいすごい進歩なのです！！！

気が遠くなるほど、ステロイドについての本を読み漁り、
心から安心してステロイドと付き合ってますが、副作用は2年近く
使用している今でも出ていません。

このまま、のんびりとした脱ステロイドが目標・・・・・・・・・・・・

ちび、頑張れ。

コルテスって

ココのところに来て、ちびのアトピにすごい変化が・・・。
いつもいつも落ち着いてはまたぶり返す・・・の繰り返しで
私も何度日記に「落ち着いてきました」と書いたことでしょう。。。

が、ココのところ、本当に落ち着いてます。
まずお腹ですが、ずーーーっと湿疹が出ていません。
腰の部分も、1週間に一度薬を塗る程度・・・

今までは毎日ステロイド使わないとダメな状態だったのに。

この間、初めて今かかってる皮膚科でステロイド以外の
お薬が出ました。と、いってもあとぴ用ではなくオムツかぶれ用ですけど^_^;

今まではオムツかぶれとあとぴの境界が良く分からないような
肌の状態だったので・・・

今回は憧れだった（？）亜鉛化軟膏（プラスα）が処方されました。

それとは別に、たまたま先生と「コルテス」（1番効き目の穏やかなステロイド）の
話をしているときに、婦長さん？みたいなえらそうな感じの人が
「コルテスなんて効かないでしょう」なんつって先生にたしなめられてたんだけど。

・・・・聞いたところによるとコルテスについては、
効果ないから処方しないって病院もあるらしいです。炎症止めと
さほど変わりないでしょ、みたいな。

でも、赤ちゃんのあとぴメインに処方するところもあるそうだし・・・
病院によって違うようですが、少なくとも我が家では小児科で処方された
コルテス、首の後ろの軽い湿疹に効果ありましたな。

コルテスが良いのか悪いのかは分かりませんが、病院によっても
さまざまらしく・・・不思議な感じです。

コシヌケタ！

腰抜けそうな事件が・・・・・

前にも似たような事があって、やっぱりココでも書いたんだけど
今回もギャーーー。

ずっと以前から買おうかどうしようか
本気で本気で悩んでいたアトピーの民間治療薬。
ステロイドなしで、すごく効果があるってあちこちで
見てて、すごく気になってたクリームがあったの。

でも高価なものだからどうしよう・・・・って思ってるうちに
ちびのアトピ落ち着いてきたので
買わなくてもいいかぁなんて思ってたんだけどね。

なんと、そのクリームを売っていた方が
詐欺罪で捕まったそうな。

実際、ステ不使用と唄っていながら
強度のステロイドを配合したクリームだったらしいです。

ニュースを見たとき、自分の顔から血の気が引いていくのが
本気で分かっちゃいました。

うーん・・・・やっぱりアトピービジネスのニュースを聞くとつらい。
どうしても悩みに付け込まれてしまうような気がしちゃう。

テレビで、ずっとそのクリームを子供さんに使用されていたママさんの
コメントを見たけれど
そんな強いステロイドを、信じて子供に使ってしまった・・・と
とても悔しそうだった。

悔しいよ。許せないよ。本当に！